Isadora e Luísa nasceram com uma síndrome raríssima chamada femoral facial
Com apenas dois anos e meio de idade, as gêmeas campo-grandenses Isadora e Luísa já enfrentam desafios imensos desde o nascimento. Elas nasceram com uma síndrome raríssima chamada femoral facial, condição genética que causa má formações ósseas severas, especialmente nos membros inferiores e superiores. Como consequência da síndrome, as duas também são consideradas crianças Pierre-Robin, quadro clínico que envolve retrognatia mandibular (mandíbula recuada) e fenda palatina.
A fenda no palato foi corrigida com cirurgia em outubro do ano passado, em Bauru (SP), onde as meninas ainda fazem acompanhamento médico. No entanto, a parte ortopédica do tratamento é ainda mais complexa: a síndrome afeta significativamente o desenvolvimento dos ossos das pernas e dos braços das gêmeas.
No caso da Isadora, o braço direito é calcificado e não dobra, ela tem o fêmur curto e torto, além de hemimelia fibular uma má formação dos ossos da perna. Já Luísa enfrenta limitações ainda mais severas: os dois braços dela são calcificados em 90 graus, sem possibilidade de esticar, as mãos são malformadas e ela não possui o fêmur, tendo apenas a tíbia (osso da canela) e o pé.
“O médico disse que serão necessárias várias cirurgias para que elas possam andar e ter uma qualidade de vida melhor”, relata a mãe das pequenas Ana Ramiro, que junto com o pai das meninas, está organizando uma série de ações solidárias para custear o tratamento.
A situação é ainda mais delicada por conta da raridade da síndrome: existem menos de 100 casos registrados no mundo e as gêmeas são o terceiro caso diagnosticado no Brasil. Isso torna o tratamento ainda mais difícil, pois a maioria dos médicos brasileiros não tem experiência com o quadro. A família encontrou um especialista na condição das meninas, o Dr. Richard Luce, médico pós-graduado nos Estados Unidos e atualmente atuando no Centro Especializado em Reconstrução Óssea em Curitiba (PR).
Contudo, o tratamento com o Dr. Luce é 100% particular, uma vez que ele não atende pelo SUS e nem por convênios. O valor da consulta é de R$ 1.000 para cada menina, e os exames solicitados, como ressonância magnética e tomografia, giram em torno de R$ 15 mil.
Além dos altos custos médicos, há o desafio logístico, pois a família mora em Campo Grande e precisa viajar para Curitiba, e todo o custo é pago por eles. No início de 2026, eles deverão se mudar temporariamente para Curitiba por sete meses, o que representa uma mudança completa na rotina familiar.
“Todas essas idas a Bauru e Curitiba são custeadas por nós. É um tratamento muito caro. Temos outros dois filhos, de 6 e 9 anos, e meu marido é autônomo. Eu ainda não consigo trabalhar por causa da demanda com as meninas”, explica a mãe.
Diante de tantas dificuldades, a família tem promovido ações solidárias, como feijoadas beneficentes e vaquinhas, para conseguir levantar os recursos necessários. E agora, também disponibilizou um PIX para doações.
“Essa ajuda é fundamental para que possamos continuar lutando por elas. Queremos dar às meninas a chance de andar, brincar, e viver com dignidade como qualquer outra criança”, finaliza Ana muito emocionada.
Quer ajudar as irmãs? Basta encaminhar qualquer valor para o PIX 043.492.851-80 (CPF). A conta está no nome do pai das gêmeas Tiago Ervê.
Fonte: Topmidia News